这张纸背后,是23年与脊髓性肌萎缩症(SMA)的抗争,是37枚钢钉撑起的坐姿,更是一个少年从“活不过6岁”的断言里,一步步走出的逐梦之路。
“我要研制一种药,一块钱就行。”2014年,13岁的徐立芃在“浙江省美德少年”评选现场,对评委说出这句让所有人动容的话。彼时,这个被罕见病困住的少年,已深刻体会到病友对廉价救命药的渴望——SMA作为罕见病,当时尚无特效药,即便后来有了药物,高昂的费用也让许多家庭望而却步。
爷爷徐竹生至今记得,评委赛后拉着他感叹:“这孩子的志向,你们平常教过吗?”他摇头,那时才知道,孙子早已在心里埋下了一颗种子。
这颗种子在时光里扎根。三年前进入金华职业技术学院时,徐立芃对老师说的第一句话便是:“我要专升本,考浙江中医药大学。”在金职大的三年,他的专业统考成绩始终稳居年级第一。即便后来因身体无法参与实地实习,他仍坚持推着轮椅去医院药房看药材炮制、抄录老中医的药方,把药房当“课堂”,把药方当“教材”。
“他总说时间不够用。”徐竹生记得,备考专升本的日子里,徐立芃一边要补数学、英语,一边要啃下中药学专业课,常常学到深夜。全身瘫软的他无法久坐,靠37枚钢钉勉强固定脊柱,疼得厉害时就靠在轮椅上闭目养神,几分钟后又睁眼刷题。
初中时,因频繁感染,他仅在校18天便被迫休学。在医生“要命就别读书”的警告声里,爷爷每周二、周四骑着车,往返几十公里送作业给老师批改,再带回满是红笔批注的本子。
大学里,教室到宿舍的20分钟路程,爷爷每天推着轮椅往返;实训课无法操作,老师便把实验室“搬”到他面前,让他看流程、记细节;同学们自发组成帮扶小组,帮他翻书、递资料,他则把整理好的笔记分享给大家,“互相成就”成了最温暖的注脚。
如今,这份接力棒传到了浙江中医药大学手中。为让他顺利入学,学校已开过专题会:将教室调至一楼,方便上下学;设计个性化的住宿方案,好让陪护的爷爷奶奶也能住得踏实。“我们也是第一次接收这样的学生,边做边完善。”校党委书记王斌的话里满是诚意,“他的坚韧,本身就是一堂生动的课。”
但他早有准备。采访中,他特意提到浙江中医药大学药学院党委副书记蒋笑燕的承诺:“无论是考研还是科研,学校一定会搭好台子,支持你。”
爷爷徐竹生看着孙子,眼里有心疼更有骄傲。为了陪读,他早在14年前就关掉了经营多年的厂子。“当时送孩子看病太累,开车都能冲进田里。选孩子还是选厂子,我没犹豫。”
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📸 崔银川记者 刘琨 摄
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📸 杨小红记者 韩雪海 摄
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